De digitalisering van de zorg is aan de orde van de dag. Zo stimuleert het ministerie van VWS de elektronische uitwisseling van medische patiëntengegevens.
“Maar ik vergelijk het voor mensen van buiten de zorg wel eens met een verwijzing naar het feit dat de meeste van ons zelf een laptop of een Desktop computer hebben, dat die draaien op meestal maar een beperkt aantal systemen. Dat gaan we geen namen noemen, maar veelal is het één van drie systemen en binnen die systemen weer verschillende versies. En de meeste van ons hebben daarbij en vrijwel iedereen ook een e-mailprogramma. En ook daarvan zijn er maar, als je kijkt naar het grootste gebruik, ik denk negentig procent is ook maar een beperkt aantal. Dat is de exacte vergelijking met de zorg qua systemen. En tegelijkertijd in de zorg, als je naar de analogie een e-mail zou willen sturen, dan kun je die niet versturen of als die op de plek van aankomst is ie onleesbaar. Zo is hoe wij de zorg nu hebben georganiseerd. Dus het doel van dit wetsvoorstel is om systemen straks met elkaar te kunnen laten communiceren, zodanig dat zorgverleners eenvoudig gegevens met elkaar kunnen delen. Digitale verbondenheid.”
En dit ging over de wet elektronische gegevensuitwisselingen, Wegiz, wet die vorig jaar al werd aangenomen door de Tweede Kamer. Kun je even uitleggen wat de wet inhoudt en waarom het nu zo van. Belang is?
Dit is natuurlijk een heel mooi idee, dat je uitwisselbaarheid hebt van gegevens binnen de zorg. Dat betekent dat jij met systeem A werkt, van leverancier A. Dan kan je ook met leverancier B, het systeem van leverancier B, praten. Nou, dat is heel goed. Dat harmonisatie komt in eigenlijk het format van informatie, dat je dat naar elkaar toe kan sturen. Sluit ook helemaal aan bij de minister. Het geeft natuurlijk een hoop, snelheid, efficiency. Je wil ook geen medicatiefouten maken. Dus je wil snel de zorgvuldig gegevens overdragen van de ene zorgverlener naar de andere zorgverlener. Dus dat is eigenlijk die wet.
Als ik jou zo hoor, dan klink je er heel positief over.
De basis is ook met goede bedoelingen neergezet. Er zitten wel een aantal gevaren in, waar de minister niet naar gekeken heeft. Zo’n centraal systeem waarmee je communiceert, zo’n landelijk patiëntendossier, waarvan de Tweede Kamer en de Eerste Kamer in eerste instantie hebben gezegd: Dat willen we niet. De Eerste Kamer, een aantal jaar geleden, wordt nu via een achterdeur toch weer ingevoerd. Dat betekent eigenlijk een centrale database met al onze medische gegevens. Dat gaat dus veel verder dan gegevensuitwisseling in de zorg. Wat belangrijk is daarin? Het systeem volgen wat er al is. Arts, patiënt, huisarts, patiënt. De huisarts kan met de patiënt heel goed bepalen welke gegevens wel en welke niet gedeeld worden. Decentraal is natuurlijk ook een stuk veiliger en daarmee kan ook die huisarts en de patiënt zorg dragen voor de bewaking van die gegevens. Het gaat natuurlijk om je meest persoonlijke gegevens, gezondheid.
In die hele discussie is er iets wat ik eigenlijk helemaal niet begrijp, die elektronische patiëntendossier. Het lijkt me fantastisch dat dat digitaal is. En volgens mij is ook duidelijk wie de code heeft, wie de sleutel zou moeten hebben, namelijk ik. Ik, voor mijn dossier en ieder andere voor zijn eigen. De patiënt dient de code te krijgen, exclusief op zijn eigen dossier. En de patiënt beslist wie hij daarin wil betrekken. Dat zal in het algemeen natuurlijk de huisarts zijn, of dat kan ook de geneeskundige zijn. Dat is de basis. Ja, maar de basis zou toch steeds moeten zijn, ook als hij wisselt van huisarts, kan natuurlijk. Dan zeg je: Ja sorry, jij mag deze code niet meer gebruiken, dus de andere mag die code gebruiken. De patiënt zou de beschikking moeten hebben over de code van zijn dossier en die moet beslissen wie daar nog meer in mag kijken. Niet anders, beter het daar mee eens?
Ja, in basis natuurlijk wel, maar je kan natuurlijk complexe situaties hebben. Mensen die niet meer bij hun gegevens kunnen, omdat ze ziek zijn. Die met meerdere behandelingen nodig hebben, die met meerdere medicatie bezig zijn. Dan is er natuurlijk gewoon een apotheker. Dan wordt gecommuniceerd met de huisarts. Er zijn natuurlijk op dit moment al mensen die met jouw gegevens bezig zijn. Maar denk bijvoorbeeld aan de macht van de zorgverzekeraar. Ik vind dat we daar heel goed naar moeten kijken, dat we dat niet verder in moeten. Want er komt nog wel veel informatie bij zo’n partij. En we voelen allemaal al, als je een medicatie krijgt, wordt dat gedeclareerd bij de zorgverzekeraar. Die weten dus in feite daar op de administratie al wat jij gebruikt en weet dus precies wat er met jou aan de hand is.
Wat je ziet, is een verdere vermindering van het medisch geheim. En de spreiding van die gegevens tot en met de commerciële partijen en ik denk dat dat een slechte zaak is.
Huibrecht, jij bent natuurlijk ook hulpverlener, psycholoog. Jij hebt hier ook mee te maken.
Wat Bas net zegt, dat is in mijn beroepsgroep heel actueel nu. Het zorgcompetentiemodel met zorgt typeringsvragen dat vraagt om data uitlevering van de therapeut. Daar is gelukkig volop heibel over binnen mijn beroepsgroep, want die nemen inderdaad dat privacyrecht heel serieus. En waar we het net al over hadden, vrijheid en democratie begint bij zelfbeschikking recht. Dan kom ik bij jou, dus de sleutel, die heb jij in handen, maar ook de vrijheid van meningsuiting. En dat is niet alleen dat je kan roepen wat je wil, met alle respect binnen de wetsgrenzen, maar ook dat je je vrij voelt om te zeggen wat je wil. En daar toorn je ook weer aan de integriteit van je persoonlijke relatie met je arts en hulpverlener. Dus ja, dit is in mijn beroepsgroep ook volop aan de hand. En je komt op een hellend vlak op het moment dat je data overlevert aan onderzoekers, indirect aan zorgverzekeraars en een stap verder terug naar de politici. En dat moeten we niet willen. Gezondheid blijft een zaak tussen zorgverlener, de vertrouwensrelatie, tussen arts en patiënt.
En ik denk natuurlijk kijk, je kan pseudonimiseren of anonimiseren, dat is heel goed, maar we komen steeds meer op dat hellende vlak van het verlies van rechten van het individu. Dan moeten we wegblijven. Dus daarom is het goed dat we hier blijven tegen ageren. Dat het niet zonder meer kan.
Mede mogelijk gemaakt door Stichting BLCKBX (https://www.blckbx.tv/steun-blckbx)